Sergio, esclerosis múltiple
No recuerdo bien la fecha. Fue el 25 o el 28 de diciembre de 2002. Ese día me diagnosticaron esclerosis múltiple. Desde entonces mi vida ha dado un giro de 180 grados. Si te digo la verdad, he perdido la cuenta de los brotes que he tenido este último año. Uno me dejó sin habla, otro sin vista, otro me afectó a los brazos. Del último me quedó una hemiplejia de la pierna y brazo derechos. Ahora tengo la incapacidad. Era electricista, pero tuve que dejar de trabajar, de conducir...
La espasticidad [espasmos que dificultan la movilidad] es continua. No me visto bien por la rigidez. Mis brazos son como tablas. He tomado todo tipo de fármacos, ahora me dan ciclofosfamida [un inmunosupresor].
Sí, el hachís me ha ayudado. Me lo recomendó un amigo también enfermo que había leído algo en la prensa. No me hacía mucha gracia porque de más joven fumé y lo dejé porque me daba mal rollo. Pero ahora lo fumo por la noche cuando lo consigo, y no siempre puedo.
No me quita la espasticidad al 100% pero me relaja bastante. Me deja los músculos como muertos y noto menos desequilibrio. También descanso mejor por la noche. He probado otra medicación antiespasmódica pero no me ha ido bien.
Me da pudor comentarlo con el médico. No está bien visto...no es legal. De hecho, cuando saco el tema lo esquivan. Con mi familia tampoco, salvo con mi hermano. A mi padre ni por asomo, no lo entendería. Vivo con ellos. No les parecería correcto.
Fuente: El Mundo
Comments
te recomiendo un instituto
se llama instituto de alergias y autoinmunidad " Dr. M. Ruiz Castañeda" AC estan en Acambay estado de mexico yo llevo a mi hija y esposo por alergias pero ahi vi a una señora con esclerosis multiple que no movia ya su cabeza y manos y ya las mueve eso en 4 meses. 01 7181270273 y 017181271687.
mas inform. ililm75@hotmail.com
Mi experiencia
Me llamo Olga tengo 32 años y llevo 15 con E.M. diagnosticada.
Aparte de pasar por un sinfin de brotes, estube 5 años con Betaferon (pinchándome a días alternos), los 2 primeros años genial, pero luego fue a peor rigidez, espasticidad... Me dijon que dejara el tratamiento y me pusiera Avones (pinchado todos los días)pero estuve 2 años y si primero mal después peor estaba ingresada con brote cada 6 meses (y eran fuertes) cada vez más seguidos y severos y con más secuelas. La verdad despues de estar de tratamientos ahora no estoy con ninguno, he decidido que si me da un brite prefiero que me ingresen y me pongan corticoides bia venosa, puesto que antes me pinchaba todos los días y al final me ponían vía venosa los corticoides y tenía que seguir pincándome, es que ya no se que probar si dijera que no tengo miedo ya que no lo conozco bien MENTIRÍA, por eso necesito ha alguien que me pueda orientar, aconsejar, creo que en cuanto al apoyo familiar no tengo ningún problema, pero yo reconozco que para mis padres sige siendo un pocofuerte porque las típicas preguntas de: No sabemos como puedes reaccionar?,que contraindicaciones tiene?,hay alguien que te pueda aconsejar?...Todas éstas dudas y otras se quedan en el tintero por eso necesito CONSEJO. Gracias.
hola mira yo tengo EM
yo sigo un tratamiento para el cancer es una pastilla llamada genoxal y me tomo una diaria despues de desayunar, muy buen tratamiento te juro que si sirve, ademas es un tratamiento economico, y te sirve mas que el avonex, betaferon y el rebif. nadamas checate tu higado y lo riñones no vaya hacer la de malas
mi experiencia
Yo también tengo la e.m. y lo q puedo decir de mi esperiencia con ella es q despues de los avonex (2 años) y de los copaxone(2 años), de los q acabe suspendiendo el tratamiento de forma unilateral, lo mejor q encontré fué la yerba de un amigo q me sentó de cine, claro q no todos somos iguales ni respondemos igual a los diferentes tratamientos ni la e.m. es la misma, pero yo se lo recomiendo a mis conocidos. Ahora estoy a la espera de un tratamiento hospitalario via intravenosa una vez al mes y creo q, si puedo, voy a optar por comprarle la cosecha a mi amigo y la via q se la ponga el neurologo, con todos mis respetos.
Ánimo a to2. Jorge
no se...
Olga, yo tambien tengo Esclerosis Multiple, tambien estoy inyectandome dia por medio Betaferon, pero estoy desorientada , sobre todo con lo que escribes qu durante los 2 primeros años todo bien , ¿ y luego que ?
yo creo que debemos confiar en nuestros neurologos, sincerarnos con ellos , no se... como veras estoy muy desorientada y sobre todo asustada ...
Rosana
hola
sigue el siguiente tratamiento se llama genoxal una diaria por la mañana, es para el cancer pero a mi me a funcionado perfectamente, te previene los brotes y ademas recuperas las fuerzas en todas las extremidades te lo recomiendo, despues de 6 meses veras los cambios.
yo tengo em
mira la verdad es de que mejor ponte el tratamiento que el doctor indique. ya sabes todo lo que te puede pasar y no hay solucion, vive la vida al maximo y disfrutalo, telo dice un enfermo como tu. suerte. no tecreas que hay un medicamento nuevo, solo es gente que te quieren quitar el dinero, recuerda que EM es como si fuera el SIDA o cancer, no hay cura espero que te relajes y tomes lo cambios de tu vida como son.
esclerosis multiple
Mi padre padece la enfermedad desde el año 1985, poco conocida entonces.Ha participado en numerosos ensayos clinicos pero ninguno ha funcionado,bien porque ha sido plan cebo o porque no ha dado los resultados esperados.Al respecto de tu comentario del hachis, mi padre hace unos meses inicio el tratamiento con marihuana,en el hospital Vall de Hebron y no ha ido bien.Nunca habia tenido problemas respiratorios y en poco tiempo ha estado 2 veces ingresado por insuficiencia respiratoria aguda.Los medicos no reconocen la relacion directa con el tratamiento pero le aconsejaron dejarlo.Lo ha dejado,al igual que 7 personas mas por iguales u otras complicaciones.En mi opinion deberian asegurarse de los efectos secundarios, ya que estos enfermes que se ofrecen como cobayas no necesitan complicaciones añadidas a su enfermedad.Pero bueno,parece ser que este es el camino de la medicina.Espere que la medicina avance y mi padre pueda verlo aunque solo pudieran pararle en la fase que esta,que ya es muy avanzada.